如果身體上有個計時炸彈，究竟可以點拆？如果未拆到住，我想 to be continued⋯⋯
Hi！大家好，我是 95 年嘅 JL，自小患有酪氨酸羥化酶缺乏症嘅女仔，個病名好複雜呀⋯⋯究竟咩嚟㗎？食得㗎？其實它又可以稱為隱性多巴反應性肌張力障礙，都仲係唔明喎？再簡單多少少，我個腦因為缺乏某一種嘅蛋白酶，所以導致永久都不能自製多巴胺這種物質，相信大家對多巴胺這個名詞都不陌生，它可以給予我們快樂和滿足嘅因子，但不要被它的表面所瞞騙，它其實還可以影響肌肉張力和活動能力。
從我小時候開始，便一直經常跌倒，而且還常常很容易就會疲累，必需要透過睡眠來補充體力，直到慢慢長大，情況便開始失控，最差的時候，我連最基本的說話表達能力和自我活動控制能力都喪失了。
我會不停抽搐顫抖，是每一個晚上很痛苦、煎熬的必經歷程，它不會讓我能有停下來的間隙，即使打了鎮靜劑也無法讓我安靜下來，因此在那段時間，我很討厭、憎恨黑夜的存在！
上天為什麼要製造如此有如人間煉獄的試煉場，給我一整夜安眠吧！那怕就給我一丁點時間也好，於是我便閉上眼睛，全身麻醉，抽脊髓手術開始⋯⋯
那一年我 15 歲，我以為我無法睜開雙眼再看看這個世界，還好上天關了扇門，但開了窗，現在還走了很遠的路，可以去到台灣完成我大學生涯，可以實現我的夢想，現在我是一名女西廚，很酷吧！我還可以一邊返工，一邊完成 540 個小時的 Disciples Escoffier Diploma in Culinary Arts，說到這裏，你或者會認為已經圓滿，可以無遺憾，No，不要這麼想，我的人生才剛開始，雖然現在仍需依靠食藥來控制病情，醫生也說我的時間或許不長，但我不想因此局限我自己的人生，未來還有更多可能性，to be continued⋯⋯
我的故事未完待續！
撰文／圖片：JL
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活過不白過
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