子女患罕見病失明倒數父母積極帶他們環遊世界

2 個月 ago

天下父母都渴望子女健康成長，惟加拿大夫婦 Sebastien Pelletier 和 Edith Lemay 卻事與願違——他們四個子女中，竟有三人罹患罕見的「遺傳性視網膜色素病變」，未來或將全盲。

這屬於隱性的隔代遺傳疾病，故當初 Sebastien 和 Edith 從懷孕到孩子初生時，跟醫護都無法從恆常檢測中發現情況，直到長女 Mia、三子 Colin 及四子 Laurent 分別步入 5 至 11 歲的發育階段，才陸續出現對光敏感、視力逐漸下降等病癥。最痛苦是，這病症尚未有根治方法，按醫生預測約 30 歲左右，孩子或將視力全失，惡耗叫人心碎。

為父／母則剛，Sebastien 和 Edith 化悲傷為生命教育課，跟孩子坦誠地解說一切，共同再思家庭幸福的意義：不只共歡樂，也要共患難。按醫生的鼓勵和建議後，兩人還展開了一趟「失明前的家族環遊」，帶着三個患病子女和唯一無恙的次子 Leo，趁仍然看得見的時候欣賞寰球風光，也創造多點美好的視覺記憶。