罕見病不僅折磨病者身心，也令家屬背負高昂的醫藥費壓力。但智利媽媽 Camila Gómez 為拯救患有罕見遺傳病「杜興氏肌肉萎縮症」的 6 歲愛兒 Tomas Ross，不惜穿上一雙普通運動鞋，徒步 1,300 公里路橫越半個國家，也勢要籌集巨額診金，足證為母則剛。
Camila 一家生活平凡而幸福，直到去年 Ross 出現肌肉乏力等癥狀，經醫院確診其患上每 3,300 人中只有 1 人會發病的杜興氏症，未來將漸失活動能力、心肺衰竭，以至無法完全治癒，生活頓時劇變。
最教 Camila 頭痛是一種獲美國當局批准的專症新藥，即使注射一劑就可延緩病情惡化，惟一針索價高達 370 萬美元，並只適用於 4 至 5 歲兒童身上，使治療黃金期更緊湊，籌集醫療費更緊急。
為救孩子，Camila 強忍悲傷化身「超級媽媽」，積極聯同當地同類罕病組織，合力籌劃一趟「步行籌款計劃」，運用一個月、無懼日曬雨淋，日行數十公里的長征，從智利南部奇洛埃島徒步至中部首都聖地亞哥，沿路跟各方組織及官員會面，既爭取經費，也講述患者的處境，以提高民間關注。
雖有部份官員拒絕引入新藥物，但全國民眾普遍予以支持，智利總統 Gabriel Boric Font 更主動接待 Camila 到府上會談，並答允將就此提交法案及修改醫療援助政策，加上最終籌得逾 6 千萬美元款項，總算為病童家庭帶來一線曙光。
撰文：K.C.
圖片來源：La Voz De Chile, TVN, Chile Vision
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